Wszystkie typy choroby charakteryzują się występowaniem tłustych złogów w organach ciała. W typie C, złogi zawierające charakterystyczny lipid powstają także w komórkach centralnego systemu nerwowego, skutecznie paraliżując układ neurologiczny. Gwałtowny postęp, który objawił się w młodym wieku, zdążył spowodować szereg zmian w organizmie młodego mieszkańca Bytomia. W tej chwili, Kuba porusza się jedynie przy wsparciu rodziców. Jeszcze w 2021 roku, bez problemu jeździł na rowerze, czy biegał. By zatrzymać rozwój choroby, konieczne jest przyjmowanie specjalnego, nierefundowanego w Polsce leku. Roczna kuracja kosztuje blisko 150 tys. zł.
Trwa zbiórka na leczenie Kuby
Oprócz leku, który ma zahamować postęp choroby, 11-latek wymaga codziennej rehabilitacji. W sieci trwa zbiórka, dzięki której możliwy będzie zakup niezbędnych tabletek znacząco przekraczających możliwości finansowe rodziny chorego chłopca.
Sporą sumę na walkę z nieuleczalnym przeciwnikiem udało się zebrać także dzięki kolejnej edycji charytatywnego meczu hokejowego Artyści kontra TVN24, którego tegoroczna edycja, zadedykowana została właśnie 11-latkowi. Dzięki wspólnemu zaangażowaniu, na konto Kuby udało się przekazać aż 30 tys. zł.
- My naprawdę nie spodziewaliśmy się takiego szybkiego odzewu i takiego zaangażowania. To dla nas bardzo ważne i jeszcze raz z serca dziękujemy wszystkim, którzy przyszli na mecz i zaangażowali się w to wydarzenie. To wsparcie pomoże nam jeszcze szybciej zakupić lekarstwa dla naszego syna - przyznała Anita Goniwiecha, matka 11-latka.
