Jakub Goniwiecha to 10-letni chłopiec, u którego od kilku lat diagnozowane są kolejne przypadłości. Bytomianin urodził się całkowicie zdrowy. Jednak już w początkowym etapie rozwojowym chłopiec miał problemy z porozumiewaniem się oraz posiadał mały zasób słów. W 2015 roku zdiagnozowano u niego lekkie upośledzenie umysłowe, wówczas został objęty programem Wczesnego Wspomagania Rozwoju. Dzięki niemu miał zajęcia z pedagogiem i logopedą, którzy pomagali mu w pokonaniu trudności.
Pierwszy atak padaczki i rozwinięcie upośledzenia
- Pamiętam jak dziś, że Kubuś pierwszego ataku padaczki doznał ponad rok temu - 26 maja 2021 roku. Wraz z mężem początkowo nie wiedzieliśmy, co się dzieje z synem. Wezwaliśmy lekarza, który stwierdził u syna padaczkę lekooporną - wyjaśnia Anita Goniwiecha, mama Kuby.
Chłopiec od tego momentu został objęty dodatkowym leczeniem, które nie przynosiło efektów. Kuba w ciągu jednego miesiąca doznał aż 14 ataków padaczki. Pojawiły się u niego także problemy z chodzeniem i utrzymaniem równowagi. Brak efektów leczenie skłoniło rodziców do poszerzenia diagnostyki. W rezonansie rozpoznano zmiany w mózgu, a także wykryto powiększoną śledzionę oraz wątrobę. Stan chłopca się pogarszał, a w międzyczasie wystąpiły u niego ataki katapleksji (niekontrolowane i nagłe utraty napięcia mięśni).
W maju br. po wielu miesiącach diagnostyki u Kuby rozpoznano chorobę genetyczną metaboliczną - Niemanna-Picka typu C. Jest to schorzenie śmiertelne i nieuleczalne, w którym szkodliwe ilości lipidów (tłuszczów) gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu. Postępowanie tej choroby można zatrzymać wyłącznie przez podanie specjalistycznego leku, którego miesięczna kuracja kosztuje od 8 do 15 tysięcy złotych.
Charytatywny mecz na leczenie Kuby
Oprócz wspominanego leku, chłopiec od stycznia dwa razy w tygodniu uczęszcza na rehabilitację ruchową (miesięczny jej koszt to tysiąc złotych) oraz podawane są mu leki osłabiające przebieg padaczki (kolejny koszt, tym razem 200 zł miesięcznie). Kuracja lekiem na chorobę genetyczną jest horrendalnie droga. Kwota za jedno opakowanie to aż osiem tysięcy złotych. Przy wadze Kuby potrzebne jest 1,5 opakowania leku miesięcznie, co daje około 12 tys. złotych.
- Lek musimy sprowadzić z zagranicy. Aktualny czas oczekiwania to około trzy miesiące. Dodatkowo, żeby lek mógł zostać sprowadzony, musimy wykupić jego roczną kurację, a to wiąże się z kosztem 150 tysięcy złotych - dodaje Anita Goniwiecha.
Kwota 150 tysięcy złotych jest szacunkowa, ponieważ neurolog po stosownym czasie kuracji, może zmienić jego dawkowanie, a wówczas potrzebne będzie kolejne zamówienie leku.
Leczenie chłopca postanowiło wspomóc TVN24, dlatego też w sobotę, 24 września na lodowisku przy ulicy Kazimierza Pułaskiego odbędzie się charytatywny mecz Artyści kontra TVN24. Dochód z wydarzenia w całości zostanie przeznaczony na leczenie Kuby. Bilety-cegiełki można zakupić na stronie kupbilet za kwotę 30 zł. Zbiórkę można także wesprzeć przez wpłatę dowolnej kwoty na siepomaga.pl
